Медицински факултет у Фочи Универзитета у Источном Сарајеву (УИС) био је домаћин предавања одржаног у свечаној сали ове универзитетске установе, у сарадњи са Савезом за ријетке болести РС, а поводом Међународног дана ријетких болести, 28. фебруара.
Асистенти Медицинског факултета са студијског програма Медицина, Специјална едукација и рехабилитација и Здравствена њега, те Стоматологија, затим љекари педијатри са Педијатријске клинике, наставне базе Медицинског факултета Фоча, Одјељење педијатара, специјализанти, докторанти, студенти Медицинског факултета и стручни сарадници, били су дио предавања који је организовао Савез за ријетке болести РС, у сарадњи са Медицинским факултетом.
Присутнима се обратила проф. др Недељка Ивковић, продеканица за наставу Медицинског факултета. Она је указала на важност учења о ријетким болестима, те изразила спремност да ова универзитетска установа, у будућности начини значајне промјене у том погледу, како би младе генерације током студија, на предметима попут генетике, педијатрије или психологије, педагогије, стицале више знања о ријетким обољењима. Она је оцијенила да је то пут којим би академска заједница пружила трајну подршку породицама.
Родитељи дјеце са ријетким болестима, Далиборка Мишовић и Љубо Јововић, чланови Савеза за ријетке болести РС, говорили су о животу са ријетком болешћу. Обоје су награђени аплаузом, за своја искрена излагања, стрпљење и борбеност, те жељу да и на овакав начин лично доприносе промјенама које су важне за сву дјецу.
Далиборка Мишовић је представила искуства у лијечењу туберозне склерозе, указала на важност медицинског знања о ријетким болестима, наводећи аутентична искуства у лијечењу дјетета.
Љубо Јововић, представио је сина Андреја и пут дијагностике изразито ријетке болести код нас и у региону. Он је напоменуо колико је важно да се Правилником о фонду солидарности РС обухвате третмани који до сада нису јер породица се обраћала Фонду солидарности у РС за подршку, али се стимулација очног живца третира као експериментнална метода и није званична метода лијечења, због чега нису добили подршку ове институције у лијечењу.
Наиме, према наведеном закону, прецизирано је да се средства Фонда солидарности додјељују уколико су исцрпљене све могућности дијагностике, односно лијечења у здравственим установам са којима Фонд здравственог осигурања Републике Српске има потписан уговор о сарадњи, у предложеној здравственој установи у којој би се обављала дијагностика, односно лијечење, да постоји могућност за успјешну дијагностику, односно лијечење обољења, стања или повреде и да је наведена здравствена установа дала сагласност за то, те је предложено лијечење научно доказано и прихваћено у пракси и да ће предложено лијечење довести до продужења или побољшавања квалитета живота пацијента.
Продеканица Ивковић је питала породице, да ли током живота имају психолошку подршку и на који начин је ова област регулисана, када су у питању ријетка обољења, након чега је остатак предавања протекао у искреној и пријатној атмосфери.
Организација је упознала присутне са упитником који је рађен 2017 године и подацима о квалитету живота обољелих од ријетких болести. Такође, речено је и да је прошле године од свих здравствених установа затражено да доставе податке о броју и врстама дијагноза, неке нису имале такве податке, док је Дом здравља Фоча, предочио 36 дијагноза.
Организација се захвалила свима који су се одлучили на учешће, Медицинском факултету,истичући важну сарадњу коју већ годинама има са Медицинским факултетом у Бањалуци и студентима SAMSIC-a.
У Фочи је данас подијељено стотину примјерака часописа „Свијет ријетких“.
Савез за ријетке болести РС је организација од посебног јавног интереса, која је настала 2015. године иницијативом родитеља дјеце са ријетким болестима у Републици Српској. Тада, као и данас, родитељи и обољели заговарају проширење права у систему здравствене и социјалне заштите, боље услове лијечења, бржу дијагностику и условнији квалитет живота. Организација данас броји 205 чланова и 101 дијагнозу, те заговара промјене у систему образовања, у циљу интензивнијег учења и праксе о ријетким болестима код будућих љекара и психолога, просветних радника…
